¿Qué es el trasplante de corazón en los niños?

El trasplante de corazón es una cirugía para reemplazar un corazón que no funciona adecuadamente con un corazón sano de un donante de órganos. Los donantes de órganos son adultos o niños que se enfermaron de gravedad (no tienen posibilidad de vivir), a menudo a causa de una lesión. Si el donante es un adulto, quizás aceptó ser donante antes de enfermarse. Los padres o los cónyuges también pueden aceptar donar los órganos de un familiar.

¿Por qué mi hijo podría necesitar un trasplante de corazón?

El trasplante de corazón se recomienda para los niños que tienen problemas graves en el corazón. Si no se reemplaza el corazón, estos niños no podrán vivir. Entre las enfermedades que afectan al corazón de esta manera, se encuentran las siguientes:

• Enfermedad del corazón compleja presente desde el nacimiento (congénita)

• Enfermedad del músculo cardíaco (miocardiopatía)

¿Cuáles son los riesgos de un trasplante de corazón en los niños?

Hay riesgos con cualquier cirugía, en especial en una cirugía importante como esta. Entre los riesgos, se incluyen los siguientes:

• Insuficiencia o rechazo del corazón trasplantado

• Infección, en especial a causa de medicamentos antirrechazo

• Insuficiencia cardíaca

• Sangrado

• Coágulos de sangre

• Problemas pulmonares

• Muerte

¿Cómo preparo a mi hijo para un trasplante de corazón?

Antes del trasplante, se hacen muchas pruebas. Algunas son análisis de sangre que permiten ver la probabilidad de que el corazón del donante pueda usarse. Se hacen otras pruebas para asegurarse de que su hijo y su familia estén preparados emocionalmente para el trasplante. El niño necesitará su apoyo durante el proceso.

Si su hijo es buen candidato para un trasplante de corazón, se lo incluirá en la lista de la Red Unida para Compartir Órganos (UNOS, por su sigla en inglés). A veces, los niños esperan solo unos pocos días o algunas semanas para recibir el órgano donado. También pueden pasar meses o años hasta que haya disponible un órgano de un donante adecuado. Durante ese tiempo, el proveedor de atención médica de su hijo y el equipo de trasplante observarán con atención la salud del niño. También puede obtener ayuda de grupos de apoyo durante estos momentos difíciles.

Cada equipo de trasplante tiene sus propias pautas acerca de la forma de comunicar la disponibilidad de un órgano de un donante. En la mayoría de los casos, lo llamarán cuando haya un corazón disponible. El equipo le dirá que debe ir de inmediato al hospital a fin de preparar a su hijo para el trasplante. Esta llamada puede ocurrir en cualquier momento, así que siempre debe estar preparado para ir al hospital. A veces, el niño ya está en el hospital mientras espera que aparezca un corazón de un donante.

¿Qué sucede durante el trasplante de corazón en los niños?

Una vez en el hospital, le harán pruebas a su hijo para confirmar que el corazón sea compatible. Cuando los resultados de las pruebas estén listos y su hijo esté preparado, lo llevarán al quirófano. La cirugía de trasplante puede tardar cuatro horas o más. La duración depende de muchos factores. Durante la cirugía, un miembro del equipo de trasplante lo mantendrá informado sobre el avance de la cirugía. Estos son los pasos generales de la cirugía de trasplante de corazón:

• Apenas antes de que comience la cirugía, su hijo recibirá medicamentos para dormir (anestesia general). 

• El cirujano usa el método de corazón abierto. Esto significa que hace un corte (incisión) grande en el pecho del niño. Luego, separa el esternón para llegar hasta el corazón.

• A su hijo lo conectarán a una máquina de circulación extracorpórea. La máquina actúa como si fuese el corazón y los pulmones del niño. Bombea sangre a través del cuerpo de su hijo durante la cirugía. 

• El cirujano extirpa el corazón del niño. Luego, le coloca el nuevo corazón en el pecho y lo sujeta con suturas.

¿Qué ocurre después de un trasplante de corazón en los niños?

Después de la cirugía, llevarán a su hijo a la unidad de cuidados intensivos (UCI) para tenerlo en observación. El tiempo que pase su hijo en la UCI puede variar. El equipo de trasplante del niño le enseñará a cuidar de su hijo durante este tiempo. Le darán indicaciones sobre los medicamentos, la actividad física, la atención de seguimiento, la alimentación y cualquier otra instrucción específica necesaria.

El rechazo del órgano es una reacción normal del cuerpo ante un objeto extraño. El sistema inmunitario del cuerpo produce anticuerpos para tratar de destruir el órgano nuevo. Para prevenir eso, se usan medicamentos antirrechazo. Su hijo deberá tomar medicamentos antirrechazo de por vida.

Estos son los síntomas más comunes de rechazo:

• Fiebre

• Menor cantidad de orina o de pañales mojados que lo usual

• Frecuencia cardíaca acelerada

• Respiración acelerada

• Aumento de peso

• Cansancio

• Irritabilidad

• Falta de apetito

El equipo de trasplante de su hijo le dirá a quién llamar de inmediato si aparece alguno de estos síntomas.

El riesgo de infección es más alto en los primeros meses después de la cirugía. La razón es que en este período se dan dosis más altas de medicamentos antirrechazo. Estos medicamentos debilitan el sistema inmunitario, lo que aumenta el riesgo de infecciones. Le harán análisis de sangre al niño para medir el nivel de medicamentos antirrechazo. Por ejemplo, se hacen análisis de sangre para evaluar el recuento de glóbulos blancos. También es probable que su hijo tome medicamentos para prevenir infecciones, como infecciones por hongos en la boca (candidiasis), herpes y virus respiratorios.

Después de dejar el hospital, se hará un seguimiento estrecho del niño. Las visitas de seguimiento pueden incluir lo siguiente:

• Exploración física completa

• Análisis de sangre

• Ecocardiograma

• Cateterismo cardíaco

• Biopsia del corazón

• Información constante para usted y su hijo

• Cambios en los medicamentos

Su hijo necesitará visitas de seguimiento con especialistas en trasplantes de por vida. Asegúrese de asistir a todas las citas. Es de gran importancia que informe de inmediato sobre cualquier signo de rechazo.

Próximos pasos

Asegúrese de saber lo siguiente antes de aceptar que su hijo se someta al procedimiento:

• El nombre de la prueba o del procedimiento

• Los motivos por los que se realiza la prueba o el procedimiento

• Los resultados que puede esperar y qué significan

• Los riesgos y los beneficios de la prueba o del procedimiento

• Cuándo y dónde le realizarán la prueba o el procedimiento a su hijo

• Quién realizará el procedimiento y cuáles son sus conocimientos o experiencia

• Qué sucedería si no le hacen la prueba o el procedimiento al niño

• Las pruebas o los procedimientos alternativos disponibles

• Cuándo y cómo obtendrá los resultados

• A quién llamar luego de la prueba o del procedimiento en caso de tener preguntas o si su hijo tiene problemas

• Cuánto deberá pagar por la prueba o el procedimiento