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Atresia biliar en los niños
¿Qué es la atresia biliar en los niños?
La atresia biliar es una enfermedad hepática poco frecuente que ocurre en recién nacidos. Por lo general, se detecta poco después del parto. Este trastorno afecta las vÃas biliares, que se encuentran en el hÃgado. Si no se trata con cirugÃa, puede ser mortal.
La bilis es un lÃquido producido por el hÃgado. Normalmente, las vÃas biliares llevan bilis al intestino delgado. La bilis ayuda a la digestión y también transporta productos de desecho. Cuando un niño tiene atresia biliar, las vÃas biliares del hÃgado están bloqueadas. La bilis se queda en el hÃgado. Lo daña. También afecta muchas funciones corporales vitales.
Hay 2Â tipos de atresia biliar:
Atresia biliar perinatal. Este es el tipo más común. Se presenta después del parto, con mayor frecuencia cuando el bebé tiene unas 2 a 4 semanas.
Atresia biliar fetal. Es menos frecuente. Se presenta cuando el bebé todavÃa se está formando en el útero de su madre.
Para tratar la atresia biliar, se necesita cirugÃa. Es la causa más frecuente de trasplante de hÃgado en niños en EE. UU. Es más frecuente en niñas que en niños.
¿Cuáles son las causas de la atresia biliar en los niños?
Los especialistas no conocen qué causa esta afección. No se transmite de padres a hijos, por lo que no es una enfermedad hereditaria.
Los investigadores están examinando las causas posibles, entre ellas las siguientes:
Infecciones virales o bacterianas
Problemas en el sistema inmunitario
Defecto genético
La exposición a toxinas
¿Cuáles son los niños que corren riesgo de tener atresia biliar?
Los bebés prematuros corren un mayor riesgo de contraer atresia biliar que los bebés nacidos a término. Los bebés asiáticos y afroamericanos también tienen un mayor riesgo de contraer este trastorno.
¿Cuáles son los sÃntomas de la atresia biliar en los niños?
Por lo general, los bebés con atresia biliar se ven saludables al nacer. Con mayor frecuencia, los sÃntomas empiezan entre 2 semanas y 2 meses después del parto. Entre los sÃntomas, se encuentran los siguientes:
Color amarillento en la piel o los ojos (ictericia)
Orina de color oscuro
Heces de color pálido, casi blanco
Abdomen inflamado
Pérdida de peso
Los sÃntomas de la atresia biliar pueden ser similares a los de otras afecciones del hÃgado u otros problemas de salud. Consulte siempre al proveedor de atención médica de su hijo para obtener un diagnóstico.
¿Cómo se diagnostica la atresia biliar en los niños?
El proveedor de atención médica de su hijo examinará al niño y evaluará su historia clÃnica. Es posible que el proveedor también le haga varias pruebas. Entre estas pruebas, pueden incluirse las siguientes:
Análisis de sangre
Enzimas hepáticas. Los niveles altos de enzimas hepáticas permiten advertir a los proveedores de atención médica que hay daño o lesión en el hÃgado. Esto se debe a que cuando el hÃgado está dañado, las enzimas salen del hÃgado al torrente sanguÃneo.
Bilirrubina. La bilirrubina se produce en el hÃgado y forma parte de la bilis. A menudo, los niveles altos de bilirrubina son un indicio de que el flujo de bilis está bloqueado. También puede significar que hay un defecto en la manera en que el hÃgado procesa la bilis.
Albúmina y proteÃna total. Si los niveles de proteÃnas producidas en el hÃgado son más bajos de lo normal, se lo asocia con muchos trastornos hepáticos crónicos.
Estudios de coagulación. Entre ellos, se incluyen el tiempo de protrombina y el tiempo de tromboplastina parcial (PT y PTT, respectivamente, por su sigla en inglés). En estas pruebas, se controla el tiempo que tarda la sangre en coagularse. Para la coagulación de la sangre, se necesita vitamina K y proteÃnas producidas en el hÃgado. Tanto el daño en las células hepáticas como la obstrucción en el flujo de la bilis pueden causar problemas en la coagulación normal de la sangre.
Estudios virales, por ejemplo, de hepatitis y VIH. Estos análisis sirven para detectar virus en el torrente sanguÃneo.
Cultivo de sangre. Se hace para revisar si el torrente sanguÃneo contiene infecciones bacterianas que afecten el hÃgado.
Pruebas de diagnóstico por imágenes
EcografÃa abdominal. Es una prueba de diagnóstico por imágenes en la que se usan ondas de sonido de alta frecuencia y una computadora para crear imágenes de los vasos sanguÃneos, de los tejidos y de los órganos. En las ecografÃas se permiten ver el hÃgado, la vesÃcula biliar y las vÃas biliares.
GammagrafÃa HIDA, o hepatobiliar. Se inyecta un isótopo de bajo nivel de radioactividad en una vena del niño. Se usa un aparato de medicina nuclear para explorar el hÃgado y el intestino. Si el isótopo pasa por el hÃgado al intestino, las vÃas biliares están abiertas y por lo tanto el niño no tiene atresia biliar.
Otras pruebas
Biopsia del hÃgado. Se toma una muestra de tejido del hÃgado del niño y se la analiza para detectar si hay algún problema. Con la biopsia se puede determinar si es probable que haya atresia biliar. Además de descartar otros problemas en el hÃgado.
CirugÃas de diagnóstico. El cirujano puede revisar el hÃgado y las vÃas biliares haciendo un corte o incisión en el abdomen del niño. Si se diagnostica atresia biliar, es posible que el cirujano la trate con cirugÃa en ese momento.
¿Cómo se trata la atresia biliar en los niños?
Sin una cirugÃa, la atresia biliar puede ser mortal. Se pueden usar dos tipos de cirugÃa para tratarla. El proveedor de atención médica de su hijo hablará con usted sobre qué tipo de cirugÃa es más conveniente para el niño.
Procedimiento de Kasai
En esta cirugÃa, se conecta la salida de bilis del hÃgado directamente con el tubo intestinal. De este modo, se eluden las vÃas biliares bloqueadas. Esta cirugÃa permite que el niño crezca y tenga una salud bastante buena durante unos años hasta que llega a adulto. En algún punto, la bilis puede quedarse en el hÃgado y producir daño hepático. Su hijo también puede necesitar un trasplante de hÃgado con el tiempo si el daño hepático ya producido es lo bastante grave y acaba causando el fallo del hÃgado. El procedimiento Kasai en recién nacidos permite que el niño crezca lo suficiente y pospone la necesidad de un trasplante de hÃgado hasta que sea mayor.
Trasplante de hÃgado
En el trasplante de hÃgado se extirpa el hÃgado dañado y se lo reemplaza por un hÃgado nuevo obtenido de un donante. El hÃgado nuevo puede ser uno de los siguientes:
Un hÃgado completo de un donante fallecido
Parte de un hÃgado de un donante fallecido
Parte de un hÃgado de un familiar u otra persona que tiene un tipo de tejido compatible con el del niño
Después del trasplante, el hÃgado nuevo empieza a funcionar y por lo general la salud del niño mejora rápidamente.
El niño debe tomar medicamentos para ayudar a prevenir que el sistema inmunitario del cuerpo ataque, o rechace, al hÃgado nuevo. Se llaman medicamentos antirrechazo. El rechazo es una reacción normal del sistema inmunitario para combatir virus, tumores y otras sustancias extrañas. Los medicamentos antirrechazo debilitan la respuesta del sistema inmunitario.
Después de un trasplante de hÃgado, es importante mantener un contacto regular con el proveedor de atención médica del niño y los miembros del equipo de trasplante.
¿Cuáles son las complicaciones posibles de la atresia biliar en los niños?
La atresia biliar provoca daños en el hÃgado y afecta muchos procesos que contribuyen al funcionamiento normal del cuerpo. Sin una cirugÃa, esta enfermedad puede ser mortal.
Incluso después de la cirugÃa, los bebés con atresia biliar corren el riesgo de sufrir colangitis, una infección de los conductos biliares que puede extenderse al hÃgado. Esto requiere tratamiento inmediato con antibióticos intravenosos.
La desnutrición y el retraso del crecimiento son frecuentes en niños con atresia biliar.
¿Cómo puedo ayudar a mi hijo a vivir con atresia biliar?
Antes de la cirugÃa, la nutrición podrÃa ser un problema. Cuando hay atresia biliar, no llega suficiente bilis al intestino para ayudarlo a digerir las grasas de la alimentación. El daño en el hÃgado puede provocar la falta de proteÃnas y vitaminas. Los niños con enfermedad hepática necesitan más calorÃas que otros niños, ya que tienen un metabolismo más rápido.
Quizás el proveedor de atención médica de su hijo le recomiende que el niño consulte a un nutricionista pediátrico. El nutricionista le dará consejos sobre la dieta de su hijo. Un plan nutricional puede incluir una dieta equilibrada y vitaminas agregadas, según las indicaciones que le dé el proveedor de atención médica del niño.
Algunos niños con enfermedad hepática se enferman demasiado como para comer normalmente. En tal caso, es posible que el proveedor de su hijo le recomiende que lo alimente de lÃquidos con alto contenido de calorÃas. Para ello, se usa una sonda llamada sonda nasogástrica. Esta sonda se pasa por la nariz del niño y desciende por el esófago hasta el estómago. El lÃquido con alto contenido de calorÃas se administra por la sonda para complementar la dieta del niño si solo puede comer en pequeñas cantidades. También puede reemplazar las comidas si el niño está demasiado enfermo para comer.
Después de la cirugÃa, es probable que la digestión del niño regrese a la normalidad. Pero quizás tenga que administrarle vitaminas adicionales o ajustarle la dieta. Consulte con el proveedor de atención médica de su hijo para que le dé recomendaciones.
Muchos factores pueden afectar cómo evolucionen con el tiempo los niños que tienen atresia biliar. Estos factores incluyen lo siguiente:
Cuánto daño tengan las vÃas biliares
Qué edad tenÃa el niño cuando le hicieron el procedimiento de Kasai o el trasplante de hÃgado
Cuánto daño tenga el hÃgado
El estado de salud general del niño
Por lo general, la salud del niño mejora después de un trasplante de hÃgado. Pero su hijo debe seguir una rutina médica estricta. Esto incluye el uso de lo siguiente:
Medicamentos para prevenir que el sistema inmunitario del cuerpo ataque, o rechace, al hÃgado nuevo. Se los llama medicamentos antirrechazo. Debilitan la respuesta del sistema inmunitario.
Medicamentos para prevenir las infecciones, llamados antibióticos.
Otros medicamentos que quizás le receten. Se están investigando medicamentos nuevos para saber si pueden ser útiles.
 Es importante colaborar estrechamente con los proveedores de atención médica del niño.
Cuándo debe llamar al proveedor de atención médica de su hijo
Llame de inmediato al proveedor de atención médica de su hijo si observa algo de lo siguiente:
Color amarillento en la piel o los ojos (ictericia).
Orina muy oscura, casi de color marrón.
Heces de color pálido, casi blanco.
No aumenta de peso.
Además, llame al proveedor de atención médica de su hijo para preguntarle a qué sÃntomas debe estar atento si al niño le sucede algo de lo siguiente:
Le diagnosticaron atresia biliar.
Le hicieron una cirugÃa para corregir la enfermedad.
Información importante sobre la atresia biliar en los niños
La atresia biliar es un trastorno poco frecuente que ocurre en recién nacidos.
Los especialistas no conocen qué causa esta enfermedad.
Si no se trata con cirugÃa, la atresia biliar puede ser mortal.
En algún momento, incluso con un diagnóstico inmediato, cirugÃa y los mejores cuidados, es posible que su hijo necesite un trasplante de hÃgado.
Después del trasplante, el niño debe tomar medicamentos para ayudar a impedir que el cuerpo ataque, o rechace, al hÃgado nuevo.
Próximos pasos
Consejos para que aproveche al máximo la consulta con el proveedor de atención médica de su hijo:
Tenga en claro la razón de la consulta y qué quiere que suceda.
Antes de la consulta, anote las preguntas que quiere hacer.
En la consulta, anote el nombre de los diagnósticos nuevos y de todo medicamento, tratamiento o prueba nuevos. También anote las instrucciones que el proveedor le dé para el niño.
Sepa por qué se receta un tratamiento o un medicamento, y cómo esto ayudará a su hijo. Conozca los efectos secundarios.
Pregunte si la afección de su hijo se puede tratar de otra forma.
Sepa por qué se recomienda una prueba o un procedimiento y qué podrÃan significar los resultados.
Sepa qué esperar si su hijo no toma el medicamento, si no se hace la prueba o no se somete al procedimiento.
Si su hijo tiene una cita de seguimiento, anote la fecha, la hora y el objetivo de la consulta.
Sepa cómo comunicarse con el proveedor fuera del horario de atención. Esto es importante en caso de que su hijo se enferme y usted tenga preguntas o necesite ayuda.
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